İBB’den SMA’lı çocuklar için önemli adım!

Kalıtsal kas hastalığı SMA hastalarının tedavilerine destek olmak amacıyla İzmir Büyükşehir Belediyesi, bugün Kültürpark Açıkhava Tiyatrosu’nda Feridun Düzağaç dayanışma konseri düzenliyor. Konserin gelirinin, hastalığın çok pahalı olan tedavisi için kullanılacağını vurgulayan Başkan Tunç Soyer, “İzmir dayanışmasını bu kez bizlerden destek bekleyen güzel yavrularımız için yeşerteceğiz. Hep birlikte gelin yüzlerce aileye umut olalım. Hala geç kalmadınız. Konsere gitmeseniz bile bilet alarak destek olun” dedi.

İzmir Büyükşehir Belediyesi kalıtsal kas hastalığı SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalığı konusunda farkındalık yaratmak ve İzmir’de yaşayan SMA hastalarının tedavilerine destek olmak için 13 Ekim’de saat 21.00’da Kültürpark Açıkhava Tiyatrosu’nda Feridun Düzağaç’ın sahne alacağı bir dayanışma konserine ev sahipliği yapıyor. Etkinliğin bilet gelirlerinin İzmir’deki SMA hastalarının tedavisi için bağışlanacağını söyleyen İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer, “SMA’lı çocukların umudu olan gen tedavisinin maliyeti çok yüksek ve sosyal güvenlik kurumları karşılamıyor. Aileler, valiliklerden izin alarak kampanyalar düzenliyor, tedavi için gerekli parayı toplamaya çalışıyor. Biz dayanışmayı büyütmek ve daha çok kişiye ulaşabilmek için elimizden geleni yapmaya hazırız. Sizler de daha önce zor dönemlerde olduğu gibi dayanışma kültürümüzü bu kez de SMA hastalarımız için yeşertmemize destek olun. Hep birlikte gelin yüzlerce aileye umut olalım. Hala geç kalmadınız. Konsere gitmeseniz bile bilet alarak destek olabilirsiniz” dedi.

50 lira ver, bir çocuğa sen de destek ol
Konser için koltuk seçilebilen biletler 200 lira, koltuk seçilemeyen biletler 50 liradan başlayan fiyatlarla satışa sunuldu. Etkinlik için katılımsız bilet seçeneği de bulunuyor. Etkinliğe katılmayıp destekte bulunmak isteyenler bu bilet seçeneğini satın alabilir. Ayrıntılı bilgi için www.izmir.art adresi ziyaret edilebilir.

Gen tedavisinin maliyeti çok yüksek
SMA hastaları için gereken gen tedavisinin maliyeti çok yüksek olduğundan İzmir Büyükşehir Belediyesi geçen Temmuz’da bizizmir.com üzerinden  “Umut Ol Hayat Ol” diyerek bir dayanışma kampanyasıyla tedavi bekleyen SMA’lı çocuklar ile onlara yardım etmek isteyenleri bir araya getirmişti.